Богдан Федин!!! Очень срочно к прочтению!!!

Богдан Федин

Дорогие друзья!!!

Сегодня должна была выйти другая очередная статья, но планы изменились, потому что очень очень срочно нужно помочь одному ребеночку. Богдан Федин, 11 месяцев.

Мальчику, КОТОРОМУ ОТКАЗАЛИ ПОЧТИ ВСЕ!!! ПОЖАЛУЙСТА НЕ НАЖИМАЙТЕ НА КРЕСТИК В ПРАВОМ ВЕРХНЕМ УГЛУ. ПРОЧТИТЕ!!!

богдан федин

Редчайшая врожденная аномалия гена, известная как синдром Вискотта-Олдрича.

Синдром Вискотта-Олдрича (СВО) – редкое наследственное заболевание, которое характеризуется сочетанием трех симптомов: кожной экземы, тромбоцитопении (то есть низкого уровня тромбоцитов) и иммунодефицита. Таким образом, СВО относится к первичным иммунодефицитам. Кроме того, у больных СВО значительно повышен риск развития злокачественных опухолей и аутоиммунных нарушений.

Так сложилось, что он и его семья столкнулись с такими трудностями, что аж дурно становится только от прочтения.

Прошу прощения если пишу с ошибками, просто у меня полчаса, надо написать быстро.

Краткая история Богдаши:

Ребенок обследовался и лечился в клиниках г. Семея, Усть-Каменогорска, Астаны.  И только анализ крови в Центре молекулярной генетики Москвы выявил генетическую причину всех заболеваний! Мутации гена, которые получили название «Синдром Вискотта-Олдрича».      богдан федин
   Единственным методом лечения этого заболевания является пересадка костного мозга, поиск неродственного донора в Казахстане и России не дал результатов. Главным гематологом РК было подписано заключение о необходимости лечения за рубежом. В семье совместимого донора тоже не найдено. Стали проводить поиск в мировом регистре, который не принес результата!!! Так как донора у Богдана нет, найден альтернативный метод лечения — генная терапия. Она проводится в Клинике Сан-Рафаэль (Милан, Италия).

Счет на лечение —  152.500 евро. Оплатить нужно до 29 ноября 2015 года!!!

Осталось 7 дней!!!

Друзья, обновление информации от 26.12.15 г. -Богдан так и не попал в Италию, потому что не успели собрать всю сумму и оплатить счет. Сейчас сбор активно продолжается , собрано больше половины. Но времени ждать нет. Богдан регулярно болеет ОРВИ. С его диагнозом это недопустимо, потому что легкие у малыша работают только наполовину. Часто кровоизлияния на теле, а это значит и на внутренних органах. Времени ждать просто нет, поэтому я прошу вас еще раз о помощи для малыша, которому в свой годик достались такие испытания...

 

Знаете что самое страшное???  Этому мальчику врачи дали 2 месяца жизни. И это время истекает!!! Мать в жутком отчаянии, потому что бьется в закрытые двери!!!
 Борются со всевозможными препятствиями!!!
 Большие фонды отказали, их пугает сумма сбора и возможно отсутствие каких-то гарантий, маленькие фонды тоже отзываются неохотно... Такое нынче время.

 Русфонд отказал только потому, что ребенок проживает в Казахстане!!!

 

Это вообще немыслимо!!! Отказать, зная, что ребенок умирает в прямом смысле этого слова. 

Ему отказали все больницы в Казахстане. От областной до минздрава РК.

Зная, что его можно спасти в другой стране, они отправили его Умирать!!!

 

Хотелось бы знать конкретные фамилии, чтобы об их поступке узнал весь мир!!! Кто знает эти фамилии напишите мне пожалуйста!!!
богдан федин
Благотворительный фонд «Солнце в ладошках»  в лице директора Ивановской Елены Алексеевны, город Тимашевск,откликнулся и занимается сбором средств на операцию!!! (огромное спасибо им за это).Но времени осталось мало!!! Вся надежда на добрых и милосердных людей!!!!
Сейчас мальчик находится в больнице, ему плохо. Каких сил этой семье стоило, чтобы ребенка просто положили в больницу!!!Никто не хочет , потому что боятся брать на себя ответственность.
Вот несколько  последних писем мамочки:

 У Богданчика опять была температура... Вот уже на протяжении двух месяцев температура нас не покидает. Приходится постоянно ее сбивать, малышок мой он совсем вялый... Сегодня у него была рвота, я очень испугалась, так как не знаю причину и больше всего на свете боюсь повторения внутренних кровотечений! Он ничего не хочет кушать, даже не пьет воду...лишь немного прикладывается к груди. Я так боюсь за моего малыша каждую секунду... Коварность нашего заболевания в том, что малыш внешне может выглядить здоровым, без особых признаков страшной болезни, и это является самым страшным. Непредсказуемость его состояния. Заболевания крови очень страшные. Врач говорит, что ребенок с заболеванием крови утром может бегать как ни в чем не бывало, а вечером... уже его может не стать... Дорогие люди с добрыми сердцами, я обращаюсь к вам с огромной надеждой в сердце — мне больше не к кому обратиться за помощью! Господь Бог указал мне на вас... НЕ РАЗЛУЧАЙТЕ МЕНЯ С МОИМ МАЛЬЧИКОМ!!!! МНЕ НЕ ЖИТЬ БЕЗ НЕГО!!!!

         Еще одно из писем, когда ребята лежали в больнице:(ниже будут свежие новости)

Сегодня был очередной день испытаний для моего маленького мальчика и для меня. Сегодня с утра вызвали медсестру из реанимации, чтобы поставить переферичку Богдану: повторилось вчерашняя беда. Ему истыкали весь кулачок иголкой, но так и не поставили! Мой малыш снова остался без необходимых антибиотиков! Врач сказал, что придется назначить антибиотик в виде суспензии. Лекарство нам принесли только после обеда! Это при том, что все лекарства и процедуры, которые мы получали дома ежедневно, нам при поступлении отменили! Нам выдали Амоксиклав суспензию. Ее Богдан вырвал чуть погодя после приема. Вместе с антибиотиком нам назначили препарат Креон для предупреждения диспепсии. Но, в инструкции к Креону написано, что детям, находящимся исключительно на грудном вскармливании (каким является Богдан), данный препарат противопоказан! Общее состояние у Богданушки меня настораживает. Он начал кашлять, поднялась температура, практически не спал ночью и много кричит. Наверное его беспокоит ручка, которая болит после вчерашних и сегодняшних уколов и гематом. В итоге, ребенок приехав в больницу за помощью, остался даже без элементарных необходимых препаратов, получая лишь тот, который противопоказан малышу!!! Молюсь об одном, чтобы малышок не разболелся до заветной операции... Я отчаянно верю, что вы поможете нам в этом, дорогие наши, пусть незнакомые лично, но глубоко родные люди!!! Я буду молиться за каждого из вас, родные мои!!!!

Это что-ж за больница такая!!! Вот из-за таких моральных уродов, простите , но других слов не нахожу, к врачам и всем работникам медицины нет никакого уважения.

 

федин богдан

Друзья последние новости от мамы на 26 декабря 2015 г.

Сегодня опять выходили на связь с клиникой «Сан-Рафаэль» (г. Милан, Италия). Нас не очень радует то, что так долго не выставляют повторный счёт на операцию.
Три месяца назад Казахстанские врачи города Астаны утверждали, что у нас каждый день на счету и как можно быстрее нужно делать операцию. (Спрогнозированный врачами срок жизни ребенка, уже истек). Вскоре был сделан запрос на поиск не родственных доноров в Казахстане и России, а позже и в мировом регистре, который не принес положительных результатов. Главным гематологом Казахстана было подписано заключение о необходимости лечения за рубежом. Так как донора у Богдана нет, был найден альтернативный метод лечения – генная терапия. Она проводится успешно в клинике «Сан–Рафаэль» (г. Милан, Италия).
Так как прошло не мало времени после нашего запроса на поиск неродственных доноров, клиника «Сан–Рафаэль» решила сама сделать запрос, по которому в результате нашли потенциальных доноров. Как они объяснили, без специального разрешения от Министерства Здравоохранения Италии они не имеют права делать генную терапию, либо нужно проверить всех потенциальных доноров на совместимость с Богданом. Время рассмотрения запроса от 3 до 6 месяцев.
Время требуемое на полную диагностику Богдана и активацию потенциальных доноров в клинике (по квоте) Фортис Мемориал Ресерч Институт, г. Гургаон, Индия, примерно потребуется 3 месяца, и не факт, что из этих потенциальных доноров окажется хотя бы один истинный по совместимости на 92-100%.
Благо, что клиника «Сан–Рафаэль» связалась с клиникой Монсе (тоже Италия), и рассказали о нашей проблеме, так как в клинике Сан-Рафаэль не делают пересадку костного мозга от донора, а делают успешно только генную терапию. В клинике Монсе, диагностику и активацию доноров сделают за месяц, если только донор будет найден. Если нет, то едем в клинику Сан-Рафаэль на генную терапию.
Клиника Монсе (Италия) дала добро, теперь будем делать запрос, чтобы выставили счёт на операцию. Параллельно этому ждем ответа из клиник Беларусии в г.Минске и Германии, куда запрос делали через фонд, который начнет нам помогать.
Я долго думала обо всем этом, и как сказать Вам... Надеюсь, что Вы наша поддержка и опора, и не оставите нас в такой беде. Мы будем запрашивать счёт в клинике Монсе, и с надеждой ждем ответа из Германии и Минска.
Все же в Индии и ждать дольше, и результаты после проведения подобных операций совсем не хорошие, а как подумаю, что лететь в другой климатический пояс, так сердце кровью обливается, Богданчик очень тяжело перенес перелеты из г. Семея (Семипалатинск) в г.Астану и обратно, Вы и сами это, думаю помните.
Не знаю, как Вы на это отреагируете, но мы как родители своего единственного и самого дорогого Сыночка, приняли решение не ехать в клинику Индии.
Пока есть возможность и другие варианты, мы просто не имеем право поступать иначе, и рисковать Жизнью малыша.
Дорогие мои друзья! Читатели моего блога! Обращаюсь к вам с огромнейшей просьбой!!! Давайте поможем этому малышу. Перечислим деньги, кто сколько может. Если нет возможности, то пожалуйста распространите эту информацию. Каждый есть в социальных сетях, пожалуйста поделитесь этой статьей. Для вас это 2 секунды. Нажмите на кнопки соц. сетей справа от статьи... И обязательно о малыше узнает тот, кто захочет и сможет помочь!!!
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ БОГДАНУ ФЕДИНУ:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках»:
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН2369980233
КПП236901001
ОГРН1142300000149
р/с40703810030000000008
к/с30101810100000000602
БИК040349602
УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619
ОАО"СберБанк Росии"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар. (указать Богдану Федину)
Карта Сбербанка 4276 8300 6937 1200 оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)
❤Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034  (указать Богдану Федину)
❤ Номер телефона МТС +7 918 655 8119
❤Киви — кошелек+7 918 655 8119  (указать Богдану Федину)
❤ROBOKASSA для пополнения по всему миру!
Пользователь: Солнце в ладошках
Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе»,ввести ИНН фонда 2369980233,
выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить.)
❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США)
BF SOLNZEV LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account:40703840230001050050
❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро)
BF SOLNZE VLADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount:40703978230001050016 ​ (указать Богдану Федину)
Группы в которых можно следить за здоровьем Богдаши:
Там же можно посмотреть все необходимые документы!!!
С уважением, Оксана Литвинова.

У Бога нет других рук, кроме твоих.

 

Оцените статью:
  1. 5
  2. 4
  3. 3
  4. 2
  5. 1
(0 голосов, в среднем: 1 из 5)
Подписывайся и будь в курсе новинок!

Коментарии: (1)

  1. Выздоравливай малыш. Молимся за тебя.

    Ответить
Оставить комментарий: